En el marco del día mundial de la Miastenia Gravis, expertos y pacientes hacen un llamado sobre esta rara enfermedad, una patología neuromuscular y autoinmune crónica, cuyos síntomas pueden pasar desapercibidos y afectar la calidad de vida.
Una entrevista con la revista Medicina y Salud Pública reunió a la neuróloga Gishlaine Alfonso Méndez, vicepresidenta de la Academia Puertorriqueña de Neurología, y al reconocido escritor y director teatral Roberto Ramos Perea, quien convive con la enfermedad Miastenia gravis desde 2023 y compartió cómo una crisis miasténica lo llevó a permanecer más de 40 días hospitalizado.
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La especialista explicó que la miastenia gravis se trata de una enfermedad autoinmune poco frecuente que afecta la comunicación entre los nervios y los músculos, provocando debilidad muscular progresiva. Aunque puede presentarse a cualquier edad, la enfermedad suele concentrarse en dos grupos: mujeres menores de 40 años y hombres mayores de 60 años.
Gracias a los avances en inmunoterapia, hoy muchos pacientes logran controlar la enfermedad y mantener una vida prácticamente normal.
La fatiga muscular que empeora con la actividad es una señal clave
A diferencia del cansancio habitual, la miastenia gravis provoca una debilidad muscular real que aumenta con el esfuerzo físico. Los pacientes pueden comenzar el día sintiéndose bien, pero a medida que utilizan los músculos, estos pierden fuerza progresivamente.
Según explicó la neuróloga Gishlaine, uno de los rasgos más característicos de la enfermedad es la llamada fatigabilidad muscular. "Uno de los síntomas principales que caracterizan la enfermedad es lo que se llama fatigabilidad con el ejercicio. Uno usa los músculos y estos van teniendo debilidad o fatigabilidad", señaló la especialista.
Se trata de un síntoma poco común dentro de las enfermedades neurológicas y que dificulta actividades cotidianas como levantar los brazos, subir escaleras o levantarse de una silla.
El 80% de los pacientes presenta primero síntomas en los ojos
Uno de los hallazgos más importantes es que cerca del 80% de los casos inicia con afectación ocular. "El 80% comienza con la vista", indicó la Dra. Alfonso. "La visión doble y la caída del párpado son algunas de las manifestaciones iniciales más frecuentes". Síntomas que muchas veces son atribuidos a otras condiciones.
Con el tiempo, la enfermedad puede extenderse a otros grupos musculares y comprometer funciones como hablar, masticar o tragar. Algunas personas experimentan debilidad en la mandíbula mientras comen o cambios en la voz después de hablar durante varios minutos.
Una enfermedad rara que suele confundirse con otros trastornos
La miastenia gravis es considerada una enfermedad rara. Su baja frecuencia y la diversidad de síntomas hacen que muchos pacientes consulten inicialmente a oftalmólogos, otorrinolaringólogos, neumólogos o especialistas en rehabilitación antes de llegar a un neurólogo.
Los expertos señalan que este recorrido puede retrasar el diagnóstico, especialmente cuando la debilidad afecta el cuello, la voz o la capacidad para deglutir.
Las crisis respiratorias representan la complicación más grave
Aunque la enfermedad no suele ser mortal, puede volverse peligrosa cuando compromete los músculos responsables de la respiración.
En estos casos se produce una crisis miasténica, una emergencia médica que puede requerir hospitalización e incluso soporte respiratorio. Las infecciones, cirugías, el estrés intenso o la suspensión de los medicamentos pueden desencadenar estas exacerbaciones.
"Pensé todos los días que iba a morir": el relato de una crisis miasténica
Roberto Ramos Perea recordó que fue diagnosticado en 2023 tras sufrir una severa crisis miasténica que lo mantuvo más de 40 días hospitalizado. "Estuve 43 o 44 días en el hospital universitario y 18 de esos días con un tubo en la boca", relató.
"Todos los días lo pensaba", confesó al ser consultado sobre si llegó a creer que podía morir durante la crisis.
El escritor explicó que la enfermedad afectó especialmente los músculos involucrados en el habla y la respiración. "A los 15 minutos de estar hablando ya se me cansaba la voz", comentó, razón por la que tuvo que abandonar temporalmente algunas de sus actividades profesionales.
Sin embargo, destacó el impacto que han tenido los tratamientos más recientes en su recuperación. "Uno de ellos, que se llama Rituximab, me levantó de la cama. Y es el que me mantiene ahora mismo hablando contigo", afirmó.
Nuevas terapias han transformado la calidad de vida de los pacientes
Los especialistas destacan que el tratamiento de la miastenia gravis ha cambiado significativamente durante los últimos años gracias a la llegada de inmunoterapias dirigidas específicamente contra los mecanismos que producen la enfermedad.
Estos medicamentos permiten reducir la actividad de los anticuerpos responsables del daño neuromuscular y han mejorado de forma notable el pronóstico y la calidad de vida de los pacientes.
La meta actual del tratamiento es lograr que las personas presenten síntomas mínimos o incluso permanezcan sin manifestaciones importantes de la enfermedad, permitiéndoles trabajar, realizar actividad física y mantener sus actividades cotidianas.
