El acceso a tratamientos especializados puede marcar una diferencia decisiva para pacientes que enfrentan enfermedades complejas y cuyos costos o necesidades médicas superan sus posibilidades. Con esa misión, el Fondo para Servicios contra Enfermedades Catastróficas Remediables - Dpto. Salud conmemoró sus 30 años de servicio, destacando el impacto que ha tenido en miles de pacientes y sus familias en Puerto Rico.
Durante la actividad, representantes del Departamento de Salud, integrantes de la Junta Evaluadora, colaboradores y pacientes compartieron parte de la trayectoria del Fondo y las historias de personas que han podido acceder a tratamientos y procedimientos gracias a este apoyo.
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Más de 6,500 pacientes atendidos
La directora ejecutiva del Fondo, Roxana Martínez, destacó que durante sus tres décadas de operación se han atendido 6,565 pacientes, mientras se han destinado recursos para tratamientos y procedimientos de alta complejidad.
Martínez explicó que las necesidades que atiende el Fondo han cambiado con el desarrollo de la medicina y la creación de otros programas públicos que actualmente cubren algunos servicios que anteriormente eran canalizados mediante este mecanismo.
Entre los ejemplos mencionados estuvieron los trasplantes de córnea y hueso, así como tratamientos para la hepatitis C, que ahora cuentan con otros mecanismos de acceso.
"Esto nos da oportunidad, al final del Fondo de Enfermedades Catastróficas, a poder especializarse más en tratamientos que sean más específicos", señaló Martínez.
La funcionaria explicó que los casos pueden requerir la coordinación de múltiples servicios y componentes, incluyendo tratamientos médicos, procedimientos especializados y traslados mediante ambulancia aérea.
"Está la empatía, está la agilidad, pero más que nada es esa credibilidad de estas personas que vienen y solicitan", expresó.
Martínez también explicó que existe una diferencia entre los recursos aprobados por la Junta Evaluadora y los que finalmente se utilizan, debido a factores relacionados con las condiciones del paciente, la disponibilidad de órganos y otros elementos necesarios para concretar un procedimiento.
Tres historias que reflejan el impacto del Fondo
Uno de los momentos centrales de la conmemoración fue la presentación de las historias de tres pacientes y sus familias, quienes compartieron cómo el apoyo recibido les permitió enfrentar procesos médicos complejos.
Entre ellas estuvo Jimena Sánchez Valcárcel, quien ha recibido tratamiento y seguimiento en la Universidad de Chicago. Su madre, Michelle Valcárcel, relató las dificultades económicas y emocionales que representaba para la familia trasladarse fuera de Puerto Rico para recibir atención especializada.
"Sin la ayuda de ellos, hubiese sido imposible poder viajar", expresó.
La madre explicó que el respaldo recibido permitió que la familia pudiera concentrarse en el tratamiento de su hija y dejar en un segundo plano la preocupación por los gastos asociados al proceso médico.
Jimena tiene actualmente 15 años y, según relató su familia durante la actividad, se encuentra bien de salud.
Otra de las historias presentadas fue la de Luis Ramírez Suárez, quien fue diagnosticado con un tumor localizado en la glándula pituitaria, cercano al nervio óptico y a la base del cerebro. La condición ya había comenzado a afectar su visión y su capacidad para leer.
Luego de la evaluación de su caso, fue referido para recibir atención especializada fuera de Puerto Rico. El apoyo del Fondo permitió coordinar su traslado y tratamiento.
"Sin la existencia de dicho fondo y el profesionalismo y calidad humana de su personal, no hubiese tenido una segunda oportunidad de vida", expresó Ramírez Suárez.
También se presentó el caso de Emily Rodríguez Ojeda, quien fue diagnosticada con cáncer de hueso cuando tenía siete años.
Su padre, Wilfredo Rodríguez, relató que una de las principales preocupaciones de la familia tras recibir el diagnóstico era cómo asumir económicamente el tratamiento.
Gracias al apoyo recibido, Emily pudo continuar su tratamiento y actualmente, a sus 13 años, permanece bajo seguimiento médico.
La Lotería ha aportado más de $30 millones
Durante la actividad también se destacó el papel de la Lotería en el financiamiento del Fondo.
Heidi Hernández, secretaria auxiliar del Negociado de las Loterías, explicó que una de sus prioridades ha sido comunicar al público cómo parte de los recursos recaudados mediante la venta de boletos se convierten en servicios para la ciudadanía.
"Nosotros llevamos ya más de 30 millones de dólares en aportaciones que se han hecho a este fondo", afirmó Hernández.
La funcionaria destacó que estas aportaciones permiten respaldar a personas que enfrentan necesidades de salud complejas y aseguró que la Lotería continuará colaborando con el programa.
"Somos una mano aliada y cuentan con nosotros para seguir aportando y llevando el mensaje de cómo se manejan esos fondos y a dónde llegan", añadió.
Cannabis medicinal también contribuye
Durante la conmemoración también se resaltó la aportación de fondos provenientes de la regulación del cannabis medicinal.
Wanda Rodríguez Hernández, secretaria auxiliar de la Secretaría para la Regulación de la Salud Pública, explicó que los fondos establecidos por ley, así como determinados sobrantes de esta división, son dirigidos al Fondo.
"Ver estas historias y saber que somos parte de ellas y saber que estamos poniendo un granito de arena para que la salud llegue al pueblo de Puerto Rico", expresó.
Por su parte, Marjorie Tolentino Rivera, directora ejecutiva de la Junta Reglamentadora del Cannabis Medicinal, destacó la importancia de continuar fortaleciendo los recursos destinados a los pacientes.
El reto: garantizar acceso a los avances médicos
La doctora Jocelyn Molina, médica oncóloga y miembro de la Junta Evaluadora, destacó que los avances científicos y médicos no necesariamente garantizan que todos los pacientes puedan acceder a ellos.
"Los avances de la medicina son extraordinarios, pero de poco sirven si los pacientes no pueden acceder a ellos", afirmó.
Molina sostuvo que uno de los retos para los próximos años será continuar fortaleciendo el Fondo mediante decisiones responsables, transparentes y basadas en evidencia, con el paciente como eje principal.
"Detrás de cada solicitud hoy hay una persona, hay una familia y una historia que merece la oportunidad de continuar, de ser escuchada y de contar con nuestro apoyo", expresó.
La oncóloga describió al Fondo como un puente entre la necesidad y la esperanza, particularmente para pacientes que requieren tratamientos que pueden resultar inaccesibles por su costo o complejidad.
Salud reafirma su respaldo
El secretario del Departamento de Salud, doctor Víctor Ramos, reafirmó durante la actividad el compromiso de mantener los recursos necesarios para el funcionamiento del Fondo.
Ramos destacó la importancia del programa y aseguró que continuará respaldando su operación.
"El trabajo que hacemos todos los días es este y por lo que nos levantamos todos los días a trabajar es para que historias como las que vieron ocurran todos los días en el Departamento de Salud", expresó.
El secretario también reconoció el trabajo de la Junta Evaluadora, la dirección ejecutiva y el personal que coordina los casos, así como la colaboración de hospitales y otras organizaciones involucradas en procedimientos complejos.
Treinta años de servicio y una mirada al futuro
La celebración concluyó con un reconocimiento a los integrantes de la Junta Evaluadora y al personal que trabaja directamente en la coordinación de los casos.
Durante la actividad, los participantes coincidieron en que los 30 años del Fondo representan no solo una trayectoria de servicio, sino también un compromiso para garantizar que los avances de la medicina puedan convertirse en oportunidades reales de tratamiento para los pacientes que los necesitan.
Las historias de Jimena, Luis y Emily sirvieron como testimonio de ese impacto: familias que encontraron respaldo para enfrentar tratamientos complejos y pacientes que pudieron acceder a alternativas médicas que, sin este apoyo, podrían haber estado fuera de su alcance.
